唐氏综合征患者「321让我们关注唐氏综合征患儿」

2021年3月21日，是第10个世界唐氏综合征日。由于唐氏综合征又称21三体综合征，为提高公众对唐氏综合征的认知，2011年，世界卫生组织赋予了321这组数字一个特殊意义，3条21号染色体，3月21日成为了一个普通而不平凡的日子——世界唐氏综合征日。

这一天让全世界关注唐氏儿！这一刻让全社会认识唐氏综合症！

什么是唐氏综合征？

唐氏综合征，又称21三体综合征或先天愚型，是最常见的导致智力障碍的先天性疾病，也是最常见的染色体疾病。60%的患儿在宫内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形，可给家庭和社会造成极大的精神和经济负担。

那有没有什么办法可以预防发生或避免出生呢？

非常肯定地说：有！

孕期预防：

一是父母双方要了解备孕科普知识，合理安排生育时间，做到优生优育；同时做好孕前检查。

二是到专业机构进行检查。例如无创产前检测（NIPT）胎儿染色体异常技术，对唐宝的检出率达99%，且特异性较高，建议高危人群在孕期进行检查。

那“唐宝宝”能治疗好吗?

非常遗憾地告诉大家，目前的医学无法彻底治愈“唐宝宝”，但早期的康复干预可明显改善患儿的运动、智力及语言发育。

儿童康复科穆宝妮主任建议,患儿父母可到正规医疗机构进行康复治疗，合理选用运动训练、语言训练、作业训练、感觉统合训练及特殊教育等方法，最大程度地开发患儿的潜能，为后期提高生活质量、参与社会活动提供保障。

“唐宝宝”如何做康复？

1、医院康复：包括认知能力训练、语言能力训练、感觉统合训练、触觉训练、前庭平衡觉训练、弹跳训练等。

日常生活训练：包括简单进食、饮水、穿脱衣服、表达大小便、简单洗漱、叠被子、认识居家环境等。

2、家庭康复

良好的家庭氛围、家长耐心照顾、规范长期的家庭康复训练对于“唐宝宝”的康复至关重要；日常主要从以下三点入手：①在游戏娱乐中学习；②鼓励患儿参与日常家务活动；③社交技能的训练。

3、教育康复

针对大龄“唐宝宝”，可采取在特教学校学习及职业技能培训的方式，提高患儿的社会适应能力。

关注“唐宝宝”，我们在行动！

目前，儿童康复科针对残疾人及特殊儿童康复救助申请工作已全面启动，即日起，0-16岁具有西安市户籍或居住证的特殊儿童，可前往西安工会医院儿童康复科，免费享受康复救助项目，雁塔区儿童每年最高可享受39000元（36000元康复训练费 3000元送训费），其他各区县最高可享受31000元（28000元康复训练费 3000元送训费）康复救助经费。

咨询电话：029—87910372,029—87910265

医院地址：西安市东仪路与西部大道十字东南角

让我们在生活中一起关爱唐宝宝，不要漠视和打击他们，让他们享受正常孩子的待遇。祝每个唐宝宝家庭幸福安康！

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